Ultima zi de miercuri a lunii mai este cunoscută ca fiind Ziua Internațională a Sclerozei Multiple

Evidențele Asociației Județene de Scleroză Multiplă Covasna cuprind numele a peste 50 de pacienți ce suferă de această maladie. Scleroza Multiplă este o boală despre care auzim că se vorbește, dar despre care știm atât de puțin. Tocmai de aceea, în vederea informării populației, Sfântu Gheorghe s-a numărat și anul acesta, în preajma Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, în rândul orașelor care aleg să vorbească deschis despre problemele cu care se confruntă acești pacienți și despre cum ar putea societatea să îi ajute.

Scleroza multiplă (SM) este o boală neurologică autoimună, incurabilă în prezent, care afectează aproximativ 10.000 de români. Simptomele acestei boli sunt prezente sub diferite aspecte: dificultăți în forța si controlul muscular, vedere dublă sau încețoșată, arsuri sau/și înțepături la nivelul palmelor și a tălpilor, oboseală accentuată, tulburări cognitive, stări pseudo-gripale, toate cu un caracter variat și schimbător de la un pacient la altul.

Peste 50 de pacienți cu SM în județ

La nivelul județului Covasna, pe lista Asociației Județene de SM se regăsesc 50 persoane, dar pe lângă acestea, potrivit președintelui asociației, există și persoane ce suferă de această boală, însă momentan sunt neînscrise.

,,Eu am o listă de 50 de persoane, dar în realitate sunt mult mai mulți, pentru că m-am întâlnit cu 2 persoane ce suferă de această boală, care nu erau pe listă, le-am povestit despre grup, au zis că știu despre ce este vorba, dar nu sunt interesați. Problema este că oamenii așteaptă să primească ceva fizic. În primă fază, le place să discute, dar după vor să primească ceva. Ideea este că dacă nu ne unim și nu vor ei, atunci nu o să putem face nimic”, ne-a spus șeful Asociației Județene de Scleroză Multiplă, Kővári József.

Psihoterapeutul Lorena Țirtea, subliniază ideea că pacienții cu SM sunt predispuși depresiei, iar un aspect important în acest sens este sprijinul celor apropiați.

„Pacienților le este rușine, acesta este motivul pentru care aceștia se închid în ei. Depresia apare după diagnosticare, datorită faptului că sunt niște pierderi, oamenii duc o viață normală, iar după aceea lucrurile se schimbă în funcție de afecțiunea bolii, cât de tare le afectează independența, mobilitatea, unii poate rămân fără serviciu. Este foarte importantă relația pe care o au cu familia, au nevoie de suport, de sprijin. Cei apropiați pot să ofere acest sprijin, dar la un moment dat pot să nu mai aibă atât de multă răbdare”, a spus psihoterapeutul Lorena Țirtea, prezent la Sfântu Gheorghe, în cadrul acțiunii „Ștafeta ciclistă” organizată de Asociația Națională de SM.

Caravana „Ștafeta ciclistă” pentru a doua oară la Sfântu Gheorghe

Caravana „Ștafeta ciclistă” s-a oprit, în turneul național care cuprinde marile orașe din România, și la Sfântu Gheorghe, pentru al doilea an consecutiv.

Programul acțiunii care marchează  Ziua Mondială a Sclerozei Multiple s-a derulat anticipat pe data de 29 mai, la Casa de Cultură Kónya Ádám. Evenimentul a inclus un workshop cu psihoterapeutul Loredana Țirtea, dar mai ales discuții cu pacienții pe baza cărora s-au identificat nevoile acestora.

Potrivit organizatorilor „Ștafetei Cicliste”, evenimentul are ca scop solidarizarea și încurajarea pacienților afectați de scleroza multiplă în lupta lor cu această boală, dar și de a informa publicul despre această maladie. Persoanele cu scleroza multiplă (SM), de obicei au primele simptome la vârste cuprinse între 20 și 40 de ani. Creșterea calității vieții pacienților prin îmbunătățirea cunoștințelor acestora privind managementul bolii este un alt aspect important al acestui program.

„Este o boală pe care nu foarte multă lume o cunoaște. E foarte important să se știe că oamenii cu scleroză multiplă sunt de multe ori foarte tineri, pentru că boala apare la o vârstă cuprinsă între 20-40 de ani. Cauzele nu se cunosc cu adevărat, se preconizează o serie de factori care participă la apariția bolii, factori genetici, factori infecțioși, un virus sau de multe ori chiar și factorii geografici, chiar și locurile în care trăiesc aceste persoane pot influența apariția bolii. Dacă s-ar cunoaște cu adevărat cauza, s-ar găsi și tratamentul, pentru că încă nu există un tratament de vindecare”, a declarat pentru Observatorul de Covasna, coordonatorul „Ștafetei Cicliste” Claudia Torje.

Președintele Asociației Județene de Scleroză Multiplă, Kővári József subliniază faptul că obiectivul unui asemenea grup este să se ofere sprijin moral persoanelor ce suferă de această boală cronică și atrage atenția asupra faptului că aceste persoane nu ar trebui să fie marginalizate, din contră, trebuie în primul rând să fie acceptate, iar apoi lăsate să se integreze. Totodată, acesta  se declară dezamăgit de faptul că tot mai puține persoane sunt interesate în acest sens, iar anul acesta, la eveniment s-au prezentat doar două persoane cu scleroză multiplă.

„Oamenii sănătoși ar trebui să își dea seama că această boală, nu e chiar cum sună, că dacă spunem scleroză multiplă, toată lumea se gândește că e întotdeauna vorba de probleme psihice, de fapt, aceștia sunt oameni sănătoși, dar au unele dizabilități. Aceștia se pot integra în societate ca și un alt om normal, numai noi să-i acceptăm. Anul trecut au fost mai mulți pacienți, erau mai bucuroși pentru că atunci s-a înființat grupul nostru. Anul trecut s-au implicat și pacienții si am reușit să organizăm mai multe întâlniri de grup. Anul acesta ne-am propus să ne întâlnim în aprilie, dar din păcate nu a venit nimeni, cu toate că au fost anunțați cu 10 zile înainte. Această ștafetă am planificat-o în luna martie, ne-am ținut de promisiune, dar din păcate au venit 2 persoane.

Ideea grupului era mai ales să se ofere suport psihic, pentru că oamenii aceștia se închid în ei și  nu prea vorbesc despre boală, iar cum avem acest grup, fiind oameni care au aceeași boală, se poate vorbi mai deschis despre problemele pe care le au, e mai ușor așa” ne-a mai spus șeful Asociației Județene de Scleroză Multiplă, Kővári József.

„Partea de socializare este esențială în managementul bolii”

Potrivit coordonatorului ștafetei, în ceea ce privește pacienții cu SM, partea de socializare nu ar trebui neglijată, deoarece „este esențială în managementul bolii, pentru că previne o serie de alte afecțiuni care pot să apară”.

Nevoile persoanelor cu SM vor fi transmise autorităților naționale

Din comunitățile în care „Ștafeta Ciclistă” poposește se vor colecta informații despre nevoile persoanelor cu scleroză multiplă, care vor fi prezentate autorităților de la nivel național, pe data de 30 mai, la Palatul Parlamentului.

„În această ștafetă ne dorim să strângem problemele cu care vă confruntați, pentru că mâine avem la Palatul Parlamentului o dezbatere cu autoritățile, iar astfel putem să transmitem nevoile dumneavoastră către autorități”, s-a adresat coordonatorul ștafetei pacienților covăsneni prezenți la eveniment.

„Să fim împreună pentru a descoperi tratamentul”

Sloganul sub care se desfășoară „Ștafeta Ciclistă” în acest an este „Să fim împreună pentru a descoperi tratamentul”.

„Poate ați observat, internetul fiind la îndemâna oricui, că sunt tot mai multe descoperiri în ceea ce privește tratamentul sclerozei multiple, chiar pentru forme, care până nu demult erau considerate netratabile, și mă refer la forma de scleroză multiplă secundară progresivă, care în curând va avea un tratament disponibil în România”, a mai spus Claudia Torje.

Anual, ultima zi de miercuri a lunii mai, este marcată ca fiind Ziua Internaţională a Sclerozei Multiple. Cu această ocazie, în mai multe țări se organizează diferite activități cu scopul de a informa populația cu privire la această boală, iar România și implicit Sfântu Gheorghe nu lipsesc de pe această hartă.

Ziua Mondială a Sclerozei Multiple a fost lansată în anul 2009 şi este coordonată de Federaţia Internaţională de Scleroză Multiplă.