Hemofilia – boala de care încă se mai moare în România. 25 de covăsneni suferă de hemofilie, iar Statul acoperă foarte puțin din tratamentul necesar ținerii sub control a bolii

Hemofilicii din județele Covasna și Harghita s-au întâlnit, recent, la Ziua Familiilor de Hemofilici, un eveniment organizat de filiala Covasna a Asociației Române de Hemofilie și în care s-au întâlnit toți cei care suferă de această boala extrem de rară. O boală de care, din păcate, în România continuă să se moară – pe de o parte din cauza incapacității de diagnosticare corectă, pe de alta din cauza tratamentelor scumpe și prea puțin acoperite de sistemul de Sănătate. Întâlnirea hemofilicilor a adunat câteva familii care, de ani buni, se luptă nu atât cu boala – care este ireversibilă, cât cu sistemul: un sistem care nu le pune la dispoziție îndeajunse doze de factori de coagulare, ceea ce atrage după sine blocarea unei vieți normale: copiii nu mai au copilărie, iar oamenii maturi nu reușesc să facă față responsabilităților normale, tocmai din cauză că nu pot beneficia de un tratament decent. Un cerc vicios, creat de faptul că Statul nu investește în menținerea sub control a acestei boli, ceea ce crează probleme de tip social și economic – căci un hemofilic ce nu are parte de medicația cuvenită, nu poate deveni productiv.

Hemofilici puțini, tratamente scumpe și bani insuficienți

Secretarul Asociației de Hemofilie Covasna, Kiss László, ne-a declarat că în județul nostru există un număr de 25 de hemolifici – un număr mic, dacă îl raportăm cu alți bolnavi cronici. Din cei 25, opt sunt copii. Iar a trăi cu hemofilie este groaznic, căci boala se manifestă prin sângerări care apar încă din primul an de viaţă, când copilul învaţă să facă primii paşi și orice căzătură, cât de minoră, îi provoacă sângerări. În timp, pielea devine tot mai sensibilă iar sângerările tot mai dese. Din această cauză copilul are dureri atroce, nu se mai poate juca, nu poate alerga și o simplă muşcătură de limbă ori o extracţie dentară îi pot fi fatale.

Numărul hemofilicilor nu este mare nicăieri, căci la fiecare 10.000 de persoane apare un hemofilic. Poate tocmai de asta nu înțeleg hemofilicii din România de ce nu e posibil ca boala lor să fie luată în serios și de ce trebuie să se chinuie mereu.

Potrivit lui Kiss, hemofilia este mai gravă în cazul unora și mai puțin gravă în cazul altora, fiind de asemenea și o boală-capcană: există persoane afectate care nu au nicio problemă, dar o pot transmite genetic urmașilor lor, care pot dezvolta forma mai gravă.

„Toate tipurile de hemofilie se caracterizează prin tendința la hemoragie. În lipsa unui tratament adecvat cu factorul deficitar de coagulare, hemoragia poate genera o stare de gravitate extremă. Problemele cu adevărat grave apar la pacienții cu formă severă de boală – concentrație de factor sub 1%, care prezintă frecvent hemoragii în urma unor traumatisme minore – căderi, loviri etc. Iar hemoragiile se produc cel mai adesea în articulații sau muşchi”, a explicat Kiss.

„Cea mai mare problemă este legată de costul tratamentului. Sistemul de sănătate din România acoperă lunar în mod gratuit două injecții intravenoase cu factorul coagulant. Ceea ce este foarte puțin, pentru că în general cei cu probleme severe au nevoie de minim patru injecții săptămânale. Iar costul unei injecții poate ajunge la 1.200 de lei – foarte mult, pentru unii acesta este un salariu întreg”, a mai explicat Kiss László.

Lipsa banilor îi transformă în incapabili

Acesta a arătat că dacă ar avea o cantitate suficientă de factor de coagulare, administrat la timp, orice hemofilic ar putea duce o viață normală. Profilaxia – adică tratamentul ante-manifestării bolii, fiind deci de trei-patru injecții săptămânale, foarte puțini hemofilici sunt cei care își permit acest lucru, în condițiile în care Statul oferă doar două injecții lunar. Prin urmare, mulți dintre hemofilici ajung să depindă de alții, să marcheze destinele familiilor lor, iar atunci când fac crize – și la un simplu efort de urcare a treptelor, ajung direct la spital, în stare critică.

„Dacă Statul ar investi în tratamentul de profilaxie, acești oameni ar putea lucra și astfel nu ar mai depinde de alții, ar fi ei înșiși productivi. Nu ar mai sta luni întregi în spitale sau acasă, consumând din resursele familiei. Există studii economice pe această temă, care arată că dacă Statul ar plăti factorii așa cum este necesar, ar ieși mai ieftin decât să-i spitalizeze luni întregi pe hemofilici. Stăm cel mai prost din Uniunea Europeană (UE) la acest capitol, chiar și Ungaria oferă mai mulți bani tratamentelor hemofilicilor, Bulgaria la fel. Ca să nu mai vorbim că şi Republica Moldova alocă mai multe finanțe acestor tratamente, ceea ce este îngrijorător”, a arătat Kiss László.

Calvar pentru familiile celor afectați

Kiss László este el însuși un om care, până acum câțiva ani, nu știa mare lucru despre hemofilie – doar cât mai auzise trecător, boala nu-l afectase direct. Iar atunci când fiul său, Daniel, a primit diagnosticul de hemofilic, nici nu a știut încotro să o apuce.

„Nu știam de hemofilie, auzisem doar că e „o boală a regilor”, apărută la țarii ruși, dar și în familia regală a Angliei chiar. Ei bine, copilul nostru a început să se învinețească de la atingeri simple – și ne-am gândit, fără să avem idee despre ce e vorba, că va spune lumea că îl batem. Și ne-am dus la Spitalul Județean din Sfântu Gheorghe, unde medicii, mai informați, au reușit să pună diagnosticul – noi am avut noroc, căci în alte zone, fiind o boală atât de rară, durează până se stabilește diagnosticul. Ei bine, atunci a început calvarul nostru, când copilul avea un an și jumătate. Am ajuns apoi la Spitalul Fundeni, pentru a stabili amănuntele bolii, după care am început să-i căutăm pe cei ca noi. Hemofilicii nu erau vizibili acum câțiva ani, nu se știa despre ei, nu aveau relații între ei, nu exista asociație, nimic. Încet-încet i-am găsit, ne-am întâlnit, ne-am spus problemele, am constituit Asociația, care apoi s-a afiliat Asociației Române de Hemofilie și am început să avem proiecte cu asociații din străinătate, în special din Ungaria. A fost un drum greu, pe care am învățat multe”, a spus Kiss.

Copilărie în izolare, de teama accidentelor

Acesta își amintește că pe parcurs li s-au alăturat familii de hemofilici din județ, pe care nimeni nu le băga în seamă și care se descurcau cum puteau cu această boală perfidă. Ignorați până atunci, oamenii au început să discute între ei, să afle despre noutăți, să înțeleagă că şi dacă Statului nu-i prea pasă de ei, nu sunt totuși chiar singuri pe lume.

„Boala copilului nostru a fost și e o permanentă provocare – trebuie mereu să avem grijă de el, să calculăm unde mergem, ce facem. De mic l-am dus la joacă în pădure sau locuri izolate, căci terenul de joacă e cel mai periculos pentru un copil hemofilic – o simplă lovitură și încheieturile îi pot sângera, se pot umfla și-i provoacă dureri cumplite. Este ciudat, e primul caz în familia noastră și am învățat că această boală aduce provocări pe care oamenii sănătoși nici nu și le pot imagina. De multe ori, când suferea, copilul mă întreba „De ce e Dumnezeu supărat pe mine, de m-a făcut bolnav tocmai pe mine…? Oare dacă aș muri nu v-ar fi mai bine vouă?” – întrebările acestea, venite de la un copil de câțiva ani, te pot termina sau te pot motiva să lupți – și lupți, pentru că nu-ți permiți să nu faci nimic”, spune Kiss László, cel care în 2008, sătul de sistemul nepăsător din România, a pornit într-o „cruciadă” până în Turcia, la o întâlnire internațională te tema hemofiliei, unde a vorbit despre neajunsurile acestei boli în țara noastră.

Bărbatul ne-a dezvăluit că, dincolo de stresul moral, boala macină financiar fiecare familie, deoarece necesită permanent bani. Kiss László însuși ne-a spus că familia lui nu are mașină și nici nu-și permite extravaganțe, pentru că mereu sunt prin spitale și pregătiți să cumpere factorul.

„Familiile de hemofilici sunt la pământ din punct de vedere economic. Pentru că e o boală a cărei ținere sub control costă enorm”, a punctat Kiss, subliniind că cu cât factorul de coagulare se administrează mai rapid și mai constant, cu atât cantitatea necesară e mai mică, ceea ce duce la un cost mai scăzut per ansamblu, decât în cazurile în care se așteaptă situații extreme pentru administrare.

Suntem (încă) înapoiați și la diagnosticare, nu doar la finanțare

Kiss spune că, chiar dacă lucrurile au început încet-încet să se lege și la noi, culminând cu promisiunea recentă a Ministerului Sănătății în cadrul Consorțiului European de Hemofilie, de a mări bugetul de tratament de la 32,6 milioane de lei la 39 de milioane de lei – suma e mai bună, dar oricum nu de ajuns, iar problema e departe de a fi rezolvată. Și asta tocmai din cauza izolării unor comunități, unde hemofilia nu e detectată și poate deveni mortală chiar, în lipsa tratamentului.

„Riscul de moarte nu ar trebui să mai apară, pentru că există factorul injectabil. Dar sunt zone unde hemofilicii primesc încă tratament neadecvat – plasmă, crioprecipitat. Și asta include riscul infectării cu Hepatita C sau chiar HIV, în cazul neverificării minuțioase a sângelui. Iar asta li s-a întâmplat multor hemofilici, în urmă cu mai bine de 20 de ani. Tocmai de asta, hemofilicii maturi de azi sunt în majoritate infectați cu Hepatita C, iar asta naște alte complicații, pentru că unele medicamente bune pentru o afecțiune sunt contraindicate celeilalte”, a mai spus Kiss László.

La întâlnirea hemofilicilor au participat câteva familii și copiii lor. Oamenii s-au plâns de faptul că raritatea bolii îi marginalizează – nu pot lucra în lipsa unei surse financiare permanente pentru factori, în vreme ce copiii nu pot merge în mod normal la joacă ori la școală. O simplă căzătură poate declanșa o criză, după cum o simplă zgârietură în gât, de la o coajă de sămânță, poate genera o hemoragie mortală unui hemofilic, dacă acesta nu are factorul coagulant.

Hemofilia, afacere pentru romii săraci

Din păcate, există încă zone în țară unde hemofilia nu e depistată la timp – din cauza aparaturii sau chiar a lipsei de experiență a unor medici și a rarității bolii. În comunitățile foarte sărace, sau cele de romi, e chiar ignorată. Astfel, pentru că unii copii romi nu au șansa de a fi diagnosticați și nu pot începe tratamentul, boala avansează, le afectează încheieturile și structura osoasă ducând la deformări ale membrelor, iar părinții sau rudele, profitând de aceste anomalii, îi trimit la cerșit.

Este o realitate tristă, în care nepăsarea, neimplicarea sistemului și neajunsurile vieții ajung să mutileze sufletele unor ființe care suferă de o boală mult prea rară și care, la rândul său, le mutilează trupurile. Și, din nefericire, nu se știe când aceasta va deveni o prioritate pentru cei care ar trebui să se îngrijească de sănătatea fiecărui om în parte.