Părinții unui copil cu sindromul Down din Baraolt acuză încălcarea drepturilor acestuia

Direcţia Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Covasna (DGASPC) a fost acționată în instanță de Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi (CEDCD), fiind acuzată că a încălcat drepturile unui copil născut cu sindrom Down şi cu o malformaţie cardiacă complex. Potrivit unui comunicat publicat joi pe site-ul CEDCD, împotriva Direcției a fost depusă şi înregistrată pe rolul Tribunalului Covasna o acțiune, pe motiv că drepturile micuțului David, diagnosticat cu sindromul Down, au fost grav încălcate prin încadrarea acestuia în grad mediu de handicap, fără însoţitor permanent.

Tratați cu superioritate și indiferență

În comunicatul CEDCD se arată că David are șapte luni și a fost diagnosticat cu sindromul Down și cu o gravă malformație congenitală care îi pune viața în pericol până la momentul operației. Astfel, băiețelul are nevoie de terapie continuă și însoțitor permanent, nu doar de intervenția chirurgicală pe cord.

„În aceste condiţii, Protecţia Copilului Covasna, instituţia abilitată să încadreze copilul în grad de handicap, a înţeles să îi acorde acestuia gradul mediu, aceasta însemnând o alocaţie lunară de 33,5 lei, fără drept de însoţitor. Mai mult decât atât, pe tot parcursul interacţiunii cu familia copilului, reprezentanţii DGASPC Covasna au manifestat o permanentă atitudine de superioritate şi indiferenţă, atrăgând atenţia părinţilor că drepturile micuţului David sunt o formă de bunăvoinţă a instituţiei pe care o reprezintă”, se mai arată în comunicatul CEDCD.

Președintele CEDCD, Mădălina Turza, a declarat că Centrul va asista și monitoriza cazul micuțului David pe tot parcursul litigiului civil.

„Considerăm că asemenea abuzuri şi sfidări la adresa copiilor cu dizabilităţi nu numai că trebuie să înceteze, dar ele trebuie şi sancţionate ca atare. Reiterăm faptul că autorităţile au obligaţia de a respecta şi proteja drepturile copiilor cu dizabilităţi atât în litera, dar mai ales în spiritul Convenţiei ONU privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi”, a arătat Mădălina Turza.

Direcția nu se tocmește cu legea

Directorul DGASPC Covasna, Vass Mária, a declarat că este surprinsă de faptul că instituția pe care o conduce a fost acționată în instanță și a respins categoric acuzațiile care i se aduc. Vass susține că a oferit tot sprijinul său familiei micuțului David, inclusiv răspunzând la emailurile acesteia în afara programului zilnic de lucru.

„Eu înțeleg familia și șocul prin care a trecut aceasta, dar noi trebuie să respectăm legislația. Dacă un copil are sindromul Down, din câte am înțeles de la specialiști, acesta poate avea diverse grade și la cinci-șase luni de viaţă este greu să se facă o evaluare a gravității stării. Evaluarea care s-a făcut a fost una complexă, prin specialiștii Direcției, care sunt oameni cu experiență și au acordat gradul de handicap mediu după o contestație depusă de familia copilului. Din câte am înțeles, malformația congenitală se asociază sindromului Down, din actele medicale reiese că este necesară operația și procedura spune că după această intervenție chirurgicală se poate stabili un nou grad”, a explicat Vass Mária, menționând că ea și personalul Direcției au avut mereu o atitudine deschisă față de familia copilului.

Vass a insistat pe faptul că nu a fost vorba despre rea-voință și că tot ce s-a făcut a fost să se respecte legea.

Un diagnostic devastator

Micuțul David, în vârstă de șapte luni acum, este din Baraolt. Provine dintr-o familie de intelectuali și are un frate mai mare cu zece ani, perfect sănătos. Pe timpul sarcinii, părinții săi au avut o conduită responsabilă, iar mama sa a fost la zi cu toate analizele. Din nefericire însă, la David a apărut un cromozom 21 în plus, rezultând astfel un număr total de 47 de cromozomi în loc de 46. Când s-a născut David, părinții săi s-au confruntat cu depresia și disperarea pe care doar cei care au trecut prin așa ceva le pot înțelege; oamenii s-au mobilizat însă apoi, conștientizând că fiecare zi avea să însemne o nouă luptă. Nu s-au așteptat însă ca această luptă să fie cu sistemul.

Tatăl lui David, Takó Géza József, ne-a declarat că din luna ianuarie, de când au inițiat actele pentru încadrarea lui David la un grad de handicap, în familia sa nu mai e liniște și, ce e mai grav, nu se mai pot ocupa așa cum trebuie de copil pentru că mereu sunt pe drumuri, ba la Direcție, ba la medici pentru documente suplimentare, ba la avocați.

„Am mers în instanță pentru că tot ce ne dorim este să fie respectate drepturile copilului nostru. Sindromul Down nu e o boală care se vindecă, este o stare care eventual se poate ameliora pe parcursul vieții. Avem nevoie de încadrarea la gradul de handicap grav tocmai pentru că vrem să facem ceva pentru copilul nostru – să începem lucrul cu un kinetoterapeut, care dacă copilul nu e la gradul de handicap grav, nu e gratuit. În plus, sunt și alte facilități de care poate beneficia copilul. Am vorbit cu părinții altor copii cu acest sindrom, de la Iași la Galați, de la București la Timișoara, toți au fost încadrați la gradul I de handicap grav. Se pare că numai în Covasna legile sunt altfel”, a spus Takó Géza József.

Tot ce vor e șansa de a lupta pentru copilul lor

În ceea ce privește relația cu DGASPC Covasna, bărbatul susține că nu a existat o comunicare bună cu instituția, drept pentru care au fost necesare foarte multe drumuri și implicit cheltuieli – în condițiile în care acei bani ar fi putut fi folosiți în beneficiul copilului. În context, Takó spune că micuțul David este programat pentru operația la inimă în luna iunie, la Târgu Mureș.

„În jur de 45-50% dintre copiii cu sindromul Down au și afecțiuni congenitale, iar fiul nostru a intrat în această categorie; acest lucru îi pune viața în pericol și la o banală răceală. David are programată operația în luna iunie, la Târgu Mureș, pentru că în România nu se pot opera copiii sub 9 luni; astfel de operații se fac în Germania mai devreme, dar costurile sunt imense. Noi suntem singuri, fără ajutor de nicăieri și nici nu ne putem permite să așteptăm până atunci în ceea ce privește exercițiile pentru cel mic – în acest caz, fiecare zi contează, este vital să lucrăm cu el – nu va fi ca ceilalți copii niciodată, dar măcar are șanse să fie oarecum mai bine”, a mai explicat tatăl micului David.

Sindromul Down nu este o boală, ci o modificare genetică: o afecțiune cromozomială (o afecțiune din naștere, care este prezentă la copil încă din momentul conceperii) cauzată de prezența unui cromozom 21 suplimentar. La om, sunt 23 de perechi de cromozomi în fiecare celulă, 46 în total. În 1959, geneticianul de origine franceză  Jérôme Lejeune a descoperit că sindromul Down era cauzat de prezența unui cromozom 21 în plus, rezultând astfel un număr total de 47 de cromozomi în loc de 46.

Toate persoanele cu sindrom Down prezintă un anumit grad de dificultate de învățare (retard mental). Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta și este imposibil de apreciat în momentul nașterii cât de grav va fi. Pe vremuri, copiii cu acest sindrom erau ținuți ascunși de restul lumii; astăzi există programe și școli speciale pentru aceștia și se încearcă chiar integrarea lor alături de ceilalți copii.