Povestea Ioanei și a lui Matteo, despre suferință, ambiție și reușite

Ioana Știrbu este o mamă tânără din Sfântu Gheorghe care își crește singură băiețelul care va împlini curând șase ani. La vârsta de doi ani și jumătate copilul a fost diagnosticat cu tulburare de spectru autist. Matteo este acum un copil vesel, pasionat de litere și cifre care știe să citească și să împartă cuvintele pe silabe. Ca să ajungă în acest punct însă a fost o luptă lungă, care încă nu s-a terminat. Ioana a devenit umbra (însoțitorul) lui, iar acum, ea luptă pentru ca și vocile altor copii cu autism să fie auzite.

De mică, Ioana Știrbu visa că atunci când va da naștere unui copil, va fi un băiețel cu ochi albaștri. Visul ei a devenit realitate, iar până la un an și jumătate copilul părea să aibă o dezvoltare normală. Cu timpul mama lui a observat că băiețelul era absent. A încercat să bată la toate ușile posibile în căutarea unui diagnostic, însă în zadar.

„Până nu mi-am schimbat medicul de familie, nu am aflat adevărul”

Lumea în care se izolase copilul ei, era o lume în care limbajul, acțiunile și așteptările mamei sale nu pătrundeau.

„Eu îi tot spuneam medicului de familie că văd că băiatul meu e un pic diferit față de alții, în sensul că nu se uită la mine, aude, dar nu răspunde când îl chem. A fost mult mai retras. Alții copii în parc se jucau împreună, al meu era în capătul celălalt. Și atunci mi-am pus semne de întrebare. I-am spus medicului de familie al copilului ce se întâmplă, dar nu m-a ascultat. Mi-a zis că are timp și să vorbească și să se dezvolte. Până nu mi-am schimbat medicul de familie, nu am aflat adevărul”, ne-a spus Ioana Știrbu, adăugând că medicii de familie ar trebui să fie mult mai precauți în astfel de situații, pentru că de ei depinde momentul în care va începe copilul recuperarea.

În cele din urmă, diagnosticul i-a fost pus abia după un an de la apariția primelor semne. Vestea a găsit-o pregătită pe Ioana. Ea a acceptat diagnosticul din prima, iar unica întrebare pe care a rostit-o a fost: „ce trebuie să fac mai departe?”.

Terapia comportamentală s-a dovedit a fi unica soluție pentru ca un copil cu autism să se poată exterioriza asemeni celorlalți copii.

Pentru ca să-și înțeleagă mai bine propriul copil ea a absolvit un curs special. Timp de un an de zile, specialiști în domeniu au învățat-o să se pună în pielea copilului și să-i învețe nevoile.

„Terapia dă rezultate foarte bune. Nici un copil cu autism nu este la fel, toți sunt diferiți. Ceea ce au în comun este întârzierea pe limbaj, dar pe la șase ani încep să vorbească. Sunt ca o bombă, ei atât de mult asimilează, dar le au acolo în căpșorul lor și nu se pot exprima. În mintea lui el știe ce trebuie să facă, are toate etapele, dar efectiv nu poate și plânge. Astfel intervine frustrarea și se exteriorizează prin a lovi sau prin țipete”, explică Ioana.

Statul a trimis-o la muncă

Comisia care a evaluat starea copilului a decis că acest diagnostic nu poate fi încadrat în gradul I de handicap, iar acest lucru nu a însemnat decât că ea va trebui să se angajeze ca să-i poată asigura copilului terapiile atât de necesare.

Ca să își permită un astfel de „lux”, mama lui Matteo spune că a făcut sacrificii uriașe. Copilul era dependent de prezența ei, însă și așa, ea a fost nevoită să se angajeze și să lucreze trei zile pe săptămână într-un centru comercial. În celelalte patru zile, ea era însoțitorul lui la grădiniță.

„Socializarea este foarte importantă pentru astfel de copii, așa că l-am dus la grădiniță. Dar el nu stă singur. El trebuie integrat și ca să se întâmple acest lucru trebuie ajutat. Efectiv împins de la spate. Și atunci vin eu ca umbră, acceptați-mă și stau cu el la grădiniță și îl îndrum să facă ce fac și alți copii. În weekend stătea cu ai mei, iar vineri stătea singur la grădiniță că nu am avut încotro”, a mai spus tânăra mamă, adăugând că în cele din urmă, după un an, copilului i-a fost acordat gradul I de handicap, iar astfel ea va fi însoțitorul lui până la vârsta de 7 ani.

Asociația Help Autism i-a acordat o mână de ajutor tinerei mămici. Timp de un an de zile i-a asigurat suma de bani necesară pentru terapii.

„Când am rămas singură, mi-am dat seama că nu am cum să întrerup terapiile. E ca și cum copilul meu e lăsat în voia sorții și nu fac nimic cu el. Am scris un mesaj public pe internet în care am cerut ajutor. Astfel m-a contactat asociația Help Autism, al cărei președinte este tot o mamă a unui copil cu autism. Există un program în cadrul asociației, se numește „Părinte pentru părinte”. Celor care fac parte din asociație li se percepe o taxă de 40 de lei, iar ei mi-au asigurat timp de un an de zile bani pentru terapie, an în care am stat liniștită, știind că banii îmi intră în cont” a mai spus covăsneanca.

Lunile de terapie au reușit să îl scoată pe Matteo din universul în care se izolase și să îi deschidă în față o lume de posibilități.  

Asociația tinerei mămici - Mind Aut

Acum un an, Ioana, alături de un terapeut și un medic specialist a înființat asociația Mind Aut. Banii adunați prin intermediul asociației se duc pe terapii sau pe workshop-uri menite să-i ajute pe cei din jur să integreze copiii cu autism în societate. Un astfel de work-shop a fost organizat în toamna anului trecut la Palatul Copiilor din Sfântu Gheorghe.

Anul viitor în martie Matteo va împlini șapte ani, iar concediul prelungit de creștere a copilului va lua sfârșit. Ioana nu are de gând să se întoarcă la locul vechi de muncă. Are alte planuri, mult mai importante. Ea își dorește în continuare ca vocile celor mici să fie auzite și va face tot posibilul pentru acest lucru.

Când vremea este prietenoasă, Matteo alături de mama lui explorează munții. Pe un traseu nepericulos, câteva ore de plimbare îl fac pe băiețel să zâmbească și să se simtă bine, povestește Ioana.

Mămica visează ca într-o zi să poată să fie sigură că băiatul ei va putea să meargă sigur la școală, fără să fie judecat de cei din jur. Visează ca într-o zi să poată să se gândească că se va descurca, chiar dacă ea nu va mai fi lângă el.

Pentru că un copil cu autism este foarte emotiv și se exprimă mai greu, ea îi sfătuiește pe cei din jur să fie toleranți și să aibă puțin mai multă răbdare.

Peste 60 de copii cu autism în județul Covasna

Conform datelor Direcției Generale de Asistență Socială și Protecția Copilului (DGASPC) Covasna, în județ sunt 62 de copii cu autism.  

„În județ sunt două centre de reabilitare. La Sfântu Gheorghe există un centru pentru copii cu elemente de autism care poate să primească 10-12 copii și la Chilieni poate să primească în jur de 30 de copii”, ne-a declarat directorul DGASPC Covasna, Vass Mária.

Centrul de recuperare din Sfântu Gheorghe este amplasat la parterul unui bloc, iar copiii cu nevoi speciale ar avea nevoie de mai mult spațiu și de activități în aer liber, spune Ioana Știrbu. Un centru special cu o curte mare nu este doar o dorință a Ioanei, ci și o necesitate pentru toți copiii cu autism.

Pentru toate acestea este nevoie de bani, foarte mulți bani, iar Ioana este cea care încearcă să îi convingă pe toți să îi întindă o mână de ajutor, având în vedere că statul, așa cum ne-a obișnuit, face prea puțin.

Donațiile pentru copiii cu autism se pot face direct în contul Asociației Mind Aut nr. RO69BTRLRONCRT0427752701 sau prin formularele de la ANAF D230 - 2% din impozitul anual pe veniturile din salarii și din pensii.