Sucursala județeană din Covasna a Asociației Române de Hemofilie a organizat sâmbătă, la sediul Crucii Roșii, Ziua familiilor cu hemofilie, eveniment la care a fost prezent şi președintele organizației naționale, Andrei Daniel.

Sucursala din Covasna este foarte activă dar și una dintre puținele existente în țară, astfel că și-a asumat și reprezentarea bolnavilor din județele apropiate, respectiv Brașov, Harghita, Mureș – a declarat pentru „Observatorul de Covasna” organizatorul evenimentului, secretarul organizației, Kiss Laszló, al cărui fiu suferă de această boală. La Ziua familiilor, erau așteptați și membrii din județe amintite, dar pentru că sângerările necontrolate le afectează multora mobilitatea, nu toți au putut fi prezenți.

Hemofilia (lipsa factorului de coagulare 8 sau 9 din sânge) are trei forme de severitate, ușoară, moderată și severă, şi poate fi moștenită sau apare ca rezultat al unei modificări genetice. Cam unul din 10 mii de oameni suferă de această boală, cazurile mai grave fiind în număr de aproximativ 500 la nivelul întregii țări. 1.200 de bolnavi sunt înregistrați la Casa Națională de Asigurări cu hemofilie de tip A, B, sau von Villebrandt.

„În ultimii trei ani, situația s-a mai îmbunătățit”, a declarat Andrei Daniel, președintele sucursalei din Gorj și al organizației naționale a hemofilicilor. „De la tratamentul pe care-l făceam în urmă cu 17 ani, cu plasmă, am ajuns să avem tratamentul cu factorul 8 (o proteină ce ajută coagularea sângelui - n. red.). Dacă înainte de revoluţie stăteam multe zile în spital pentru tratament, acum cu o singură doză ne putem opri orice sângerare”, a mai spus președintele organizației naționale a hemofilicilor.

Pe de altă parte, Andrei Daniel s-a arătat consternat de faptul că, deși bugetul este mai mare de aproape de trei ori față de cel din anul anterior, acesta nu e distribuit uniform la nivelul întregii țări, ceea ce înseamnă că nu toți bolnavii au asigurat același tratament, uneori fiind obligați să caute în alte părți ale țării, o problemă la care se adaugă şi faptul că unii medici de familie se tem să nu depășească unele cheltuieli medii (dar decontate de casa de asigurări) prin prescrierea medicației destul de costisitoare a acestei boli incurabile.

„Suntem aici și să discutăm despre problematica gradelor de handicap. Sunt copii în județul Covasna cărora li s-a tăiat gradul de handicap grav și i-au trecut în gradul de handicap accentuat, ceea ce înseamnă că ori unul dintre părinți, ori o altă persoană menită să-i supravegheze în calitate de asistent personal, și-a pierdut acest statut. Unii au renunțat la locul de muncă, nu mai au niciun venit. Există dependența hemofilicului de familie, fie de a fi ajutat în treburile gospodărești, iar dacă e copil, pentru a merge la școală, fie la spital să i se administreze factorul 8. Pe de altă part,e adulții, care deja au sechele articulare și mobilitatea lor e foarte redusă, au nevoie de cineva care să le dea șosetele, să-i încalțe, dacă din cauza unei sângerări li se umflă articulațiile”.

Situația, în opinia președintelui organizației naționale a hemofilicilor, se datorează legilor interpretabile. Așa se întâmplă ca, în județul Mureș, tineri cu același formă de boală, de aceeași vârstă, să beneficieze de drepturile acordate unei persoane cu grad I de handicap, iar în Covasna nu.

„Suntem aici să atragem atenția și asupra birocrației. Trebuie să ne agităm puțin mai mult pentru că nu am fost incluși și nu am fost implicați în procesul decizional, iar acest lucru se observă. Încercăm să avem câteva acțiuni concrete, ne vom adresa autorității naționale pentru persoane cu dizabilități și, cu sprijinul dumnealor, o să inițiem discuții cu Ministerul Sănătății, să revenim asupra legislației în vigoare ca pe viitor să nu mai fie lucruri interpretabile”, a spus Andrei Daniel.

Ziua familiilor cu bolnavi hemofilici a fost destinată nu doar schimbului de experiență privind tratamentul ori legislația referitoare, ci și a creării de noi cunoștințe, distracției și petrecerii timpului în mod plăcut lângă o masă festivă. Invitații au avut timp chiar și pentru o scurtă vizită la Muzeul Cinegetic din Sfântu Gheorghe.

Tünde Bodor