Numărul copiilor bolnavi de diabet s-a triplat în ultimii ani

Informarea și educarea adulților în managementul diabetului zaharat la copil este extrem de importantă în atingerea țintelor terapeutice, însă din lipsa unei echipe complete de medici și mai ales a unui psiholog, părinții adesea trebuie să învețe să treacă singuri peste obstacolele bolii, spune medicul specialist diabetolog din cadrul Spitalului Județean „Dr. Fogolyán Kristóf” din Sfântu Gheorghe, Kicsi-Mátyus Ildikó. Potrivit acesteia, deși în România nu există un registru unic, este cert că numărul copiilor bolnavi de diabet s-a triplat în ultimii ani.

Orice copil ar trebui să se bucure de copilărie, de gustul dulciurilor, de alergare și de joacă cât cuprinde, nu doar în limita unor glicemii bune. Însă soarta nu alege - unii copii trebuie să suporte un regim de viață ca de armată.  Diabetul tip 1 apare în copilărie, iar părinții nu pot face nimic pentru a-l preveni. Este o boala autoimună, iar cauza o reprezintă un atac al sistemului imun asupra celulelor pancreasului care produc insulina.

 „Diabetul la copii a devenit un fenomen. Fiind o boală autoimună, ca și  în cazul celorlalte boli autoimune, cazurile de diabet de tip 1 s-au triplat ca și frecvență în ultimii ani. Însă acest fenomen nu e cauzat de consumul mare de zahăr. Tot mai des întâlnim și diabetul de tip 2 la copii. Acesta apare din cauza condițiilor de viață, a stresului, a alimentației greșite. A crescut foarte mult numărul copiilor cu obezitate și respectiv cu diabet de tip 2. Sugarii pot avea diabet neonatal și este o mutație genetică, dar se întâlnesc rar aceste cazuri”, ne-a spus medicul specialist diabetolog din cadrul Spitalului Județean „Dr. Fogolyán Kristóf” din Sfântu Gheorghe, Kicsi-Mátyus Ildikó.

 „La început mă înțepam și eu, doare foarte mult”

Membrii familiei unui băiat de 13 ani din Sfântu Gheorghe, bolnav de diabet de tip 1, ne-au spus că vestea bolii a venit de nicăieri, iar acele momente au fost critice pentru întreaga familie. Acum 4 ani, băiatul era absolut sănătos și nu prezenta nici un semn de boală.

„Până la 9 ani nu a avut nicio problemă, nici nu a răcit vreodată până atunci. Primele simptome au fost vărsăturile și amețelile, nu avea poftă de mâncare, îi era sete și până la urmă a leșinat. Abia după 3 săptămâni ne-am dat seama că are diabet, doctorul de familie credea că are probleme cu stomacul. Când l-am dus la urgență, imediat și-au dat seama despre ce e vorba. Am aflat destul de târziu. A fost un moment critic”, ne-a spus unul din membrii familiei copilului.

Părinții adesea se simt neputincioși în fața bolii. Ei trebuie să își găsească forțele necesare pentru că din nefericire, lupta împotriva diabetului este una extrem de grea și nu poate fi câștigată fără implicarea părinților.

 „Diagnosticul ne-a schimbat viața totalmente. Acum ținem și noi regim, am eliminat în totalitate zahărul, mâncăm la ore fixe - fructe, salate. Testele pe care le primim nu sunt suficiente, glicemia trebuie monitorizată înainte de fiecare masă pentru a ști care este cantitatea necesară de insulină. El dacă face sport, în ziua aceea are zahăr normal. Am cumpărat un senzor din Germania, iar cei care nu-și permit un senzor, se înțeapă. La început mă înțepam și eu, doare foarte mult. După două săptămâni deja ți se întărește pielea de pe degete. Cred că orice părinte trebuie să știe că odată ce află că copilul are diabet, totul se va schimba, o să ducă viață sănătoasă de acum încolo”, a mai precizat membrul familiei copilului bolnav de diabet.

Modificări legislative importante

Testele de glicemie nu sunt prea accesibile pentru toate buzunarele. Potrivit informațiilor furnizate de specialiști, diabeticii primesc 400 de teste pe 3 luni, însă pentru copii nu sunt suficiente. În mod normal copilului trebuie să i se facă între 5 și 7 măsuri minim pe zi, iar înțepăturile sunt dureroase și pentru un adult, dar cu atât mai mult pentru un copil. Sistemele de automonitorizare care nu necesită înțepare sunt o alternativă eficientă, dar inaccesibilă.

În scopul asigurării accesului bolnavilor cu diabet zaharat insulino-dependent la mijloace eficiente de monitorizare și control a nivelului glicemiei, în luna septembrie a acestui an, Guvernul României a aprobat o Hotărâre care prevede reorganizarea Programului național de diabet zaharat derulat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate. Prin noile prevederi se asigură cadrul legislativ pentru acordarea, în cadrul acestui program, a dispozitivelor medicale moderne:  dispozitive pentru monitorizarea glicemică continuă și pompe cu insulină integrat cu dispozitive de monitorizare glicemică continuă în scopul asigurării unui tratament optim și a monitorizării evoluției bolii, potrivit informațiilor de pe site-ul Ministerului Sănătății.

Lipsa specialiștilor și a informării

Dacă aceste schimbări îi vor face probabil pe cei ce suferă de această boală să treacă altfel peste obstacolele bolii, atunci lipsa de informație legată de gestionarea diabetului tip 1, rămâne o problemă actuală și nerezolvată. Peste tot în țară, dar și în județul Covasna, nu există destui specialiști, nu există acea echipă formată din medic specialist, psiholog, dietetician și asistent social, care trebuie să participe la instruirea familiei celui diagnosticat cu diabet zaharat insulino-dependent.

„Educația în ceea ce privește sănătatea lipsește în România, nu se întâmplă nimic în școli din acest punct de vedere. Probabil că ar ajuta foarte mult ca să fie informați copii în școli. Ceea ce mai lipsește este partea de asistență de diabet. Nu avem educatoare, nu avem partea de nutriție care să se ocupe de educația pacientului în ceea ce privește boala. Centrele mari de diabetologie sunt alocați psihologi pentru consilierea părinților, noi în schimb nu avem”, precizează diabetologul  din Sfântu Gheorghe, Kicsi-Mátyus Ildikó.

Asociația Copiilor și Tinerilor cu Diabet din Județul Covasna

Din dorința de a oferi informare și consiliere, la inițiativa a trei tineri cu diabet și cu sprijinul doctorului Halmágyi Ildikó, în 2007 a fost înființată Asociația Copiilor și Tinerilor cu Diabet din Județul Covasna. Pe parcursul a 14 ani de activitate, Asociația a oferit consiliere pentru aproximativ 700 de persoane, o mare parte dintre aceștia fiind copii.

„Cu trecerea anilor din ce în ce mai multe persoane, mai ales tineri, s-au implicat în activitatea asociației, lucrând ca voluntari la diferitele programe, cum ar fi tabăra de mod de viață pentru copii și tineri cu diabet, organizată anual de 17 ani, conferința cu ocazia Zilei Mondiale a Diabetului, vizite periodice la școlile din municipiul Sfântu Gheorghe, măsurarea gratuită a glicemiei cu ocazia diferitelor evenimente sau  programul „Be healthy, be happy”, în cadrul căruia am organizat o caravană în localități din județul Covasna, pentru promovarea importanței prevenirii complicațiilor specifice diabetului și atragerea atenției asupra acestei boli”, a punctat președintele Asociației Dobolyi László-Barna.

Acesta a adăugat că implicarea tinerilor voluntari întotdeauna aduce o noutate activității. Asociația are o colaborare eficientă cu Crucea Roșie,  filiala județeană Covasna și cu Serviciul de Ajutor Maltez.

Se apropie ziua Mondială a Diabetului

Anual, pe 14 noiembrie Asociația organizează  o conferință cu ocazia Zilei Mondiale a Diabetului, cu un număr de 150-200 participanți. Cu aceste ocazii medici și asistenți de specialitate țin prelegeri, discută cu pacienții, oferă sfaturi practice în tratarea diabetului și discută despre modalități de prevenire a complicațiilor.

„Membrii asociației confecționează obiecte de tombolă pe care le oferim participanților, pe lângă aparatele de măsurat glicemia, cărți de specialitate, etc. În anii precedenți în colaborare cu Crucea Roșie România, filiala județeană Covasna, am organizat măsurări gratuite a glicemiei în centrul municipiului, în orașul Covasna, dar și la locul de desfășurare a conferinței. În acest an organizăm conferința în colaborare cu Asociația Sweet Life din Sfântu Gheorghe, care se ocupă cu persoane cu diabet tip II și cu care avem o colaborare foarte bună”, a subliniat președintele Asociației.

„De fapt suntem o mare familie a diabeticilor”

La tabăra organizată de Asociație, anual participă 30-40 tineri cu diabet din județul Covasna, Harghita și Mureș, cei mici fiind însoțiți de părinți. Astfel, în fiecare an, un numărul total 50-60 de persoane participă la activitățile educative și recreative ale taberei.

„De fapt suntem o mare familie a diabeticilor, care se revede anual pentru o săptămână de voie bună, educație, jocuri și distracție. Unii copii aici au învățat să-și administreze singuri insulina, s-au legat prietenii și au învățat să-și împărtășească experiențele legate de diabet. Le oferim o perspectivă de viață pe care până acum nu au cunoscut-o, le arătăm că și cu diabet pot trăi o viață normală, la fel ca semenii noștri sănătoși”, a mai spus Dobolyi László-Barna.

Acesta a adăugat că datorită sprijinului primit din partea autorităților locale și județene, precum și a numeroaselor firme, de la an la an asociația reușește să diversifice programele taberei, acestea fiind gratuite pentru participanți. De asemenea, de doi ani Asociația oferă copiilor senzori de automonitorizare a glicemiei.

Simptomele se dezvoltă rapid

Multe dintre potențialele semne și simptome ale diabetului nu sunt specifice și adesea absente, iar  acestea se dezvoltă foarte rapid. Totuși, pentru doctori, diabetul este ușor de identificat printr-un test de sânge care arată dacă glucoza este normală, prediabetică sau diabetică. Diagnoza și tratamentul timpuriu pot reduce complicațiile, cum sunt problemele cu inima, ochii, rinichii, nervii sau picioarele.

„În ceea ce privește copiii mici, părinții observă că urinează mai frecvent sau dacă până atunci nu s-a întâmplat, se trezește noaptea să meargă la baie. Consumă apă și slăbește. Starea generală se alterează, copilul devine mai somnolent, adinamic, nu are putere. Însă în momentul de față, cazurile în care copiii ajung în stări grave, sunt foarte rare”, ne-a spus diabetologul Kicsi-Mátyus Ildikó.

Câțiva pași utili

Specialiștii informează că îți poți ajuta copilul care suferă de diabet tip 1 sa prevină complicațiile bolii învățându-l importanța meselor și a participării într-o activitate fizică regulată și ajutându-l să mențină pe cât posibil un bun control al nivelului glicemiei. Programările la controale regulate la medicul diabetolog pediatru și la un examen oftalmologic anual începând cu cel de-al cincilea an de boală, sunt la fel de indispensabile precum alimentația și mișcarea.

„Eu de obicei încerc să le explic părinților că prima perioadă (de la 3 la 6 luni) este o perioadă de tranziție în care se învață cum să trăiască cu noul stil de viață. Primele 3 luni sunt cele mai grele, cu alimentația, cu calcularea hidraților de carbon, dozele de insulină. Încerc să le explic că de fapt nu e așa de greu dacă învățăm, dar acest proces este destul de lung. E o perioadă de tranziție prin care dacă trece, ulterior copilul va fi absolut normal, va putea să facă tot ce vrea ca un copil fără diabet, dar cu puțină atenție”, a concluzionat medicul diabetolog.

Daniela Luca