Eduard Aștilean și Jakab Tibor pleacă mâine la un concurs de mountain-bike la Oradea, și își dedică participarea lui Daniel, un băieţel din municipiul nostru, bolnav de hemofilie Doi tineri din Sfântu-Gheorghe, Eduard Aștilean (38 de ani) și Jakab Tibor (35 de ani), vor participa la sfârșitul acestei săptămâni la un concurs extrem de mountain-bike, la Oradea, în cadrul căruia dincolo de latura sportivă și-au propus și să atragă atenția asupra unei boli rare – hemofilia. Astfel, cei doi își dedică participarea în cadrul concursului Iron Bike unui băiețel din Sfântu-Gheorghe, Daniel (7 ani), care suferă de această boală rară. Inițiativa a apărut cu gândul la micuțul Daniel și tatăl lui, Kiss Laszlo, care le este prieten, precum și la demersurile lui continue de a-i oferi o viață mai bună fiului său. Ei spun astfel că niciun efort nu este prea mare pentru a atrage atenția asupra acestei boli.

Eduard Aștilean și Jakab Tibor pleacă mâine la un concurs de mountain-bike la Oradea, și își dedică participarea lui Daniel, un băieţel din municipiul nostru, bolnav de hemofilie

Doi tineri din Sfântu-Gheorghe, Eduard Aștilean (38 de ani) și Jakab Tibor (35 de ani), vor participa la sfârșitul acestei săptămâni la un concurs extrem de mountain-bike, la Oradea, în cadrul căruia dincolo de latura sportivă și-au propus și să atragă atenția asupra unei boli rare – hemofilia. Astfel, cei doi își dedică participarea în cadrul concursului Iron Bike unui băiețel din Sfântu-Gheorghe, Daniel (7 ani), care suferă de această boală rară.

Inițiativa a apărut cu gândul la micuțul Daniel și tatăl lui, Kiss Laszlo, care le este prieten, precum și la demersurile lui continue de a-i oferi o viață mai bună fiului său. Ei spun astfel că niciun efort nu este prea mare pentru a atrage atenția asupra acestei boli.

„Din păcate se trece puțin în umbră această problemă a hemofilicilor din România. Orice promovare a acestei situații este un câștig, pe termen mediu, lung, vedem. Hemofilicii sunt oameni care au dreptul la o viață normală și cu medicație suficientă și la timp pot avea o viață normală și pot face performanță, nu au nicio vină că s-au născut așa. Îmi pare rău că Laci este în postura de părinte care constant se zbate pentru a face viața mai bună copilului lui, când teoretic, între ghilimele, statul român sprijină acești bolnavi. Sperăm că participarea noastră va fi și aceasta o formă de promovare a Asociației de hemofilie și să atragem atenția să aibă un ecou. Noi dedicăm participarea și sperăm la o clasare foarte bună”, spune Eduard Aștilean.

Pe roţi la Istanbul

Încercarea de a sensibiliza de pe bicicletă opinia publică cu privire la această boală nu este prima de acest gen. Acum doi ani, tatăl lui Daniel, Kiss Laszlo, de profesie bibliotecar la Liceul Mikes Kelemen, a plecat cu bicicleta până la Istanbul pentru a atrage atenția asupra hemofiliei.

El a fost antrenat și ajutat de cei doi tineri, iar Edi l-a însoțit până în Turcia. Kiss Laszlo a parcurs atunci peste 1.000 de km, cu plecare din Sfântu-Gheorghe, prin Braşov, Piteşti, Bucureşti, Giurgiu-Ruse, şi apoi prin Bulgaria şi Turcia, până la Istanbul. În drumul său, el s-a oprit în toate marile oraşe, unde a anunțat asociațiile de hemofilici că va fi prezent, şi unde a susținut conferințe despre țelul său, iar la Istanbul a participat la Congresul Federației Internaționale a Hemofiliei.

De asemenea, un scop era de a determina mărirea alocării nivelului de substituție cu concentrate de factori de coagulare la cel puțin 1 unitate/capita întrucât la acea vreme un bolnav de hemofilie beneficia de o singură doză lunar, prin program național, dar tratamentul necesar nu putea fi acoperit cu adevărat, pentru că este nevoie în realitate de mai multe doze.

Toate eforturile au fost pentru fiul lui, Daniel, care acum are 7 ani. Copilul a fost diagnosticat la vârsta de un an cu hemofilie – o boală genetică rară, care afectează coagularea sângelui –, iar de atunci au urmat multe greutăți atât pentru el, cât şi pentru familia lui.

Hemofilia identificată la Daniel este una de formă severă, cauzată de o modificație genetică ce îl împiedică pe acesta să trăiască o copilărie normală.

„Daniel nu are voie să facă sport, să se forțeze, dacă face prea mult efort intervine o sângerare la nivelul încheieturilor, al muşchilor”, spune tatăl lui.

Acesta îşi aminteşte cum, mic fiind, Daniel a primit în picior un vaccin, după care nu şi-a mai putut mişca membrul timp de două săptămâni. Cu medicația necesară, el are șanse însă să ducă o viață normală, sau chiar să facă performanță. Tatăl lui a amintit astfel că în echipa de cicliști a lui Lance Armstrong se află un hemofilic.

Codașii Europei

Kiss Laszlo spune că s-a bucurat mult când a auzit de inițiativa prietenilor lui, pentru că toate eforturile pentru a face auzită vocea hemofilicilor sunt binevenite.

Potrivit acestuia, deși situația privind tratamentul hemofilicilor s-a mai îmbunătățit, în sensul în care Ministerul Sănătății a mărit cu 60% alocația de factor, acest lucru înseamnă că s-a revenit la cantitatea de acum câțiva ani, iar 60% înmulțit la o cantitate infimă, este tot infim.

„Noi suntem tot codașii Europei chiar și cu această mărire”, a spus el.

În județul Covasna există o Asociație a hemofilicilor, aici fiind în jur de 20 de bolnavi, în timp ce la nivel național este vorba despre aproximativ 2.500 de pacienți, dintre care cuprinși în baza de date a Asociației Române de Hemofilie 1.200. Hemofilia este o afecțiune a sângelui, transmisă genetic şi care se manifestă prin sângerări spontane sau în urma traumatismelor, determinate de lipsa factorilor necesari coagulării sângelui. Boala apare foarte devreme, în copilărie, durează toată viața şi poate duce la invaliditate. Deşi este considerată o boală rară, hemofilia ridică serioase probleme de integrare socială a copiilor şi adulților. Cei care se nasc hemofilici sunt băieții, care în mare parte moştenesc această boală de la mamă, care este doar purtătoare. În cazul lui Daniel este vorba despre o modificație genetică, întrucât

fratele său mai mare nu are această boală.

275 de km în 22 de ore

Concursul de mountain-bike de la Oradea se arată a fi unul dintre cele mai dure, după cum îl descriu cei doi participanți. Ei vor avea de parcurs 275 de km în termenul limită de 22 de ore, cu pornire sâmbătă dimineața la ora 4. Pe durata concursului, Edi și Tibi vor purta tricouri roșii inscripționate în sprijinul hemofilicilor, iar pe bicicletele lor au lipit abțibilduri cu același slogan.

Dragostea față de acest sport au descoperit-o acum zece ani și îl practică intens de 6 ani, la nivel de amatori, însă cu participare la toate concursurile consacrate din țară – de la Sibiu, Mediaș, Cluj sau Miercurea Ciuc.

„Este o mișcare sănătoasă, în aer liber, natura înseamnă totul pentru noi, iar ca antrenament în timpul sezonului chiar de 4 ori pe săptămână avem ținte, concursuri unde participăm, ne simțim bine. O facem din pasiune și pe bugetul nostru. De multe ori omul este marcat de o viață sedentară, de la muncă acasă, și uită să mai facă și sport”, spun tinerii.

Cea mai mare investiție inițială este în bicicletă, care poate să coste peste 1.500 de euro, după care vin cheltuielile legate de cauciucuri, participare la competiții, piese și așa mai departe.

Ana Sidon