Copiii din județul Covasna ajung adesea mult prea târziu la o diagnosticare corectă. Aceasta este una dintre principalele realități pe care psihologul Grațiela Stroie le observă în activitatea de zi cu zi. Când părinții încep să suspecteze că dezvoltarea celui mic este diferită, se lovesc frecvent de un zid de sfaturi bine intenționate, dar profund dăunătoare, venite din partea familiei sau apropiaților: „lasă-l în pace, fiecare are ritmul lui” sau „și unchiul a vorbit mai târziu și n-are nimic”.

Pe de altă parte, există și o categorie de părinți care simt rușine sau vinovăție. Procesarea acestei realități durează, iar timpul pierdut în primii ani de viață curge în defavoarea copilului.

„Copilașii vin târziu la diagnosticare. Sunt foarte puțini care vin devreme. Chiar dacă părinții observă ceva, cei din jur îi trag cumva înapoi. Cel mai adesea le spun să lase copiii în pace pentru că fiecare are ritmul lui de dezvoltare. Mai există și o categorie de părinți care se simt rușinați de faptul că al lor copil are o dezvoltare diferită, se simt vinovați poate, și atunci le ia mult să proceseze partea asta. Timpul trece, iar pentru copil trece în defavoare. Cu cât începem mai devreme, cu atât șansele de recuperare sunt mai mari”, explică Grațiela Stroie, psiholog clinician, psihoterapeut şi terapeut ABA.

Ce înseamnă, de fapt, neurodivergența

Este esențial de înțeles că o întârziere în dezvoltare poate apărea și la copiii neurotipici (fără tulburări), la fel cum neurodivergența se poate manifesta fără nicio întârziere cognitivă. Cele două noțiuni nu sunt egale.

Neurodivergența nu este o boală psihică, ci un termen-umbrelă care descrie o arhitectură diferită a creierului, un mod distinct de a procesa lumea înconjurătoare. Sub această umbrelă intră Tulburarea de Spectru Autist (TSA), ADHD (deficitul de atenție și hiperactivitatea), dar și dislexia, disgrafia, dispraxia sau dificultățile specifice de învățare și limbaj.

„Neurodivergența e practic un mod de funcționare diferit al creierului. Arhitectura creierului este puțin diferită decât cel tipic. Și nu e neapărat un diagnostic, este un termen-umbrelă. Nu pot să fie doi oameni neurodivergenți la fel. Au trăsături similare, dar nu pot să fie la fel. Sunt multe persoane neurodivergente care nu par a fi, care funcționează foarte bine, după cum spuneam, este un spectru”, detaliază specialistul.

Semnalele de alarmă în primii ani de viață

Contrar opiniei generale că problemele devin vizibile abia la școală, primele detalii pot fi observate încă din primele luni de viață, prin lipsa contactului social direct. Un bebeluș tipic urmărește fețele umane, caută privirea adultului și se bucură interactiv de jocuri simple (cum ar fi „cucu-bau”). Pe măsură ce copilul crește, decalajele devin evidente pe câteva paliere clare.

Comunicarea și limbajul: Mulți părinți așteaptă vârsta de 3 ani sau intrarea la grădiniță sperând că cel mic „își va da drumul la vorbă”. Însă semnele timpurii țin de comunicarea non-verbală. 

„Noi putem să o vedem și mai devreme decât ne așteptăm să vorbească, prin lipsa unor gesturi. Dacă nu face pa-pa, dacă nu are inițiativă să-mi arate cu degetul, să mă tragă, să mă ducă înspre ceva. Mai sunt și cazurile în care apare limbajul și apoi regresează. Sunt părinți care zic că până la un an zicea tot felul și după aia, dintr-o dată, n-a mai zis, și-a pierdut achizițiile”, spune Grațiela Stroie.

Jocul rigid și repetitiv: Jocul este limbajul primordial al copilului și oglinda psihicului său. Un copil neurodivergent tinde să trateze jucăriile ca pe niște obiecte nefuncționale. Nu creează scenarii (să îngrijească o păpușă, să construiască un traseu). 

„Ce observăm la ei este așa, un joc repetitiv și cumva limitat. Aliniază obiectele, se fixează pe câte o bucățică din jucărie și nu mai fac altceva — învârt roțile încontinuu, închid și deschid ușițele. Practic, se fixează pe o bucățică și par activi într-un tipar pe care nu îl mai schimbă și nu mai vor să facă diferit”, mai spune specialistul. 

Rutinele și senzorialitatea: Apare o fixație extremă pe rutine. O schimbare minoră (cum ar fi modificarea traseului spre grădiniță) poate duce la o dereglare emoțională puternică și la reacții extrem de intense, copilul fiind foarte greu de liniștit de către părinte. Tot aici intră mersul prelungit pe vârful picioarelor sau sensibilitățile acute la zgomote, texturi de haine, lumină și aglomerație. 

„Ce vedem noi din exterior este că se învârt foarte mult, se izbesc de lucruri, se trântesc pe jos sau explorează foarte mult cu gurița până târziu”. 

Cum deosebim ADHD de energia naturală

O altă provocare majoră este tendința de supra-diagnosticare. Orice copil mai neliniștit sau mai vocal este etichetat direct ca având ADHD. Diferența fundamentală este însă în capacitatea de autoreglare și în impactul funcțional al comportamentului.

Un copil temperamental sau energic se mișcă mult din curiozitate, dar se poate adapta situației atunci când contextul o cere. Poate sta liniștit să asculte o poveste sau să completeze o fișă la măsuță.

„Când e vorba de ADHD, se vede acel frecuș continuu, continuu, o neliniște așa. Au în permanență nevoie să se miște, să facă ceva cu mâinile, nu stau o secundă. E ca și când au motorul pornit tot timpul și nu reușesc să se regleze singuri. Această dificultate de autoreglare este cea care ne duce cu gândul spre ADHD. Este un deficit de funcții executive, care asta înseamnă: să tolerez frustrarea, să pot să aștept, să pot să-mi planific următorii pași. Din exterior se vede că sunt haotici, că încep ceva și lasă, se apucă de altceva, pare că nu te aud, uită imediat ce i-ai zis, pierd foarte des obiecte, întrerup discuții”, ne-a explicat psihologul. 

Cei care prezintă un deficit sever de control al impulsului sunt adesea catalogați greșit ca fiind obraznici sau prost crescuți. În realitate, ei trec prin stări copleșitoare pe care nu le pot gestiona singuri.

„Părinții sau dascălii au tendința asta să întrebe: «de ce faci, de ce nu știu ce?». Păi el nu știe să-ți spună în cuvinte, zice doar: «așa îmi vine». La cei care au un deficit de control al impulsului se stinge becul dintr-o dată. Îmi zicea un copil la un moment dat că i se face negru în cap. Dă-ți seama cum este pentru un adult să i se facă negru în cap, apoi pentru un copil. El nu știa ce să facă cu stările alea și nu putea să le ducă singur, dar pentru ceilalți părea că este obraznic”, a completat Grațiela Stroie. 

Colectivitatea și provocările locale

Când un copil nediagnosticat ajunge în colectivitate, dificultățile de tranziție explodează. În cazurile în care nivelul cognitiv este ridicat, copiii sesizează că sunt diferiți și apelează la „masking” (mascare) – un efort uriaș de a-și ascunde trăsăturile pentru a se adapta, fapt ce poate duce la anxietate și depresie la adolescență.

La nivel local, acceptarea vine la pachet cu teama de gura lumii, mai spune psihologul.

„Noi trăim într-o comunitate mică (N. Red. – Întorsura Buzăului), unde toată lumea cunoaște pe toată lumea și expunerea vine cu foarte multă vulnerabilitate. Și dacă există un diagnostic, cel mai adesea este asociat cu ceva rușinos și asta îi face pe părinți să nege foarte mult. Există etapa asta de negare în care speră că totuși nu e adevărat. Pe de altă parte, avem o provocare în comunitatea locală și cu faptul că nu prea se constituie echipe multidisciplinare. Nu avem psihiatru pediatru aici. Avem în Sfântu Gheorghe, avem în Brașov, eu acolo trimit părinții. Logopezi avem, dar destul de puțini față de nevoile comunității”, mai spune ea.

Dacă o mamă simte prin intuiție că ceva nu este în regulă, traseul corect pornește de la screeningul gratuit la medicul de familie, urmat de evaluarea clinică la un psiholog (care durează în jur de 6-7 întâlniri și include chestionare trimise chiar și cadrelor didactice) și se încheie la medicul psihiatru infantil, singurul care pune diagnosticul de certitudine.

Capcana ecranelor: autismul virtual

Un semnal de alarmă major este legat de utilizarea tehnologiei în primii ani de viață. Dispozitivele digitale agravează drastic orice tulburare de neurodezvoltare existentă.

„Expunerea la ecrane este ceva rău. Ceva rău. Dacă e un singur lucru pe care aș vrea să-l spun oricărui părinte de pe lumea asta, este că expunerea la ecrane agravează extraordinar de tare o tulburare de neurodezvoltare sau o întârziere”, avertizează Grațiela Stroie.

Mai mult, utilizarea excesivă a tabletelor și telefoanelor poate mima perfect semnele unei tulburări din spectrul autist, fenomen cunoscut drept autism virtual. Acesta generează întârzieri severe în limbaj, lipsă de reciprocitate și ecolalie. Copilul nu poartă o conversație, dar repetă mecanic replici întregi din reclame sau desene animate, tocmai pentru că mediul virtual a înlocuit interacțiunea umană reală de care creierul lui avea nevoie pentru a se dezvolta tipic.

Diagnosticele medicale, testele și terapiile costisitoare sunt doar o parte din ecuație. Miza reală rămâne modul în care comunitatea locală alege să reacționeze. De cele mai multe ori, într-o comunitate mică, unde teama de judecata celorlalți cântărește adesea mai mult decât intuiția unui părinte, toleranța și informarea nu mai sunt opțiuni, ci obligații morale. Fiecare etichetă pusă în grabă la colț de stradă, fiecare sfat de ignorare a problemelor și fiecare privire dezaprobatoare aruncată în public unui copil aflat în criză senzorială înseamnă, de fapt, timp furat din șansa lui la o viață normală. Acceptarea neurodivergenței nu este un act de clemență, ci dovada maturității unei comunități care înțelege că normalitatea are mai multe nuanțe decât cele din manuale.

Citește și: Centrul de recuperare pentru copii cu dizabilități din Întorsura Buzăului: un an de victorii discrete